Una realidad algo cruel para ti......para mi una vida diferente!

Es tan desconcertante padecer una enfermedad que ni tú, ni los mismos médicos entienden correctamente; ni lo que es ni como se trata, a pesar de que existe hace muchos años. A menudo me pasa que siento gran frustración cuando empiezo un nuevo tratamiento (y puedo asegurar que en 10 años no han sido pocos) y cuando siento que las cosas comienzan a mejorar, me digo a mi misma: -ahora si!!- ...empiezo a sentirme súper bien y de pronto, me estrello en un mar de dolor y de gran desilusión; crece esa sensación de impotencia, de no saber qué hacer o que hiciste mal, y empiezas a pensar....seguro fue el exceso de ejercicio, el periodo, quizás la comida, las largas horas en el computador o acaso sería el exceso de quietud?; pero la verdad no encuentro una razón y el dolor agudo sigue ahí, dura unas horas, días y hasta meses (lo que llamamos crisis) y depronto un día te levantas y PLOP!!...como si nada te hubiera pasado....así que crees que ya pasó lo peor y mentira!, tu vida se vuelve como una montaña rusa y aprendes a vivir con la incertidumbre de no saber cómo estará tu cuerpo en las próximas horas, aprendes a mentirle a too el mundo, a  manipulas las situaciones para cancelar citas o simplemente no comprometerte para no tener que cancelar a última hora..., tu vida social cambia, ya no sales de rumba con tus amigas, tu vida familiar se altera; dejas de visitarlos, tu vida persona pasa de ser una mujer llena de energía, alegria y vida a encerrarte y abrazar tu almohada para llorar en silencia o simplemente aprovechar cualquier 5 minutos libres para descansar....te sientes atrapada!

Aunque parece triste mi esposo y yo hemos aprendido a manejar esta "condición de vida" que n
os acompaña hace unos 10 años, gracias a él me he mantenido en pie con sus cuidados, su ternura y sobre todo paciencia. Paradójica mente no sucede lo mismo en mi trabajo, con mis alumnas y lo sé porque las he escuchado y los rumores crecen a diario o simplemente se reúnen con todo el mundo menos conmigo, hablan a mis espaldas, juzgan lo que ven por fuera; comentan....que yo soy muy mala clase o malgeniada, algunas me llaman voluble; en el fondo, se que tienen razón y no debo justificarme, siento que todo esto sería más fácil si por lo menos la mitad de la gente entendiera que es fibromialgia pero también se que me entenderían por pesar y tampoco lo quiero. y es que tratar de sonreir cuando sientes que tus músculos se desgarran o que tu espalda se rompe o que tus manos no pueden ni sostener un lápiz o que tus pies sienten como si caminaras sobre vidrios o que no sabes si estás despierta o dormida, cuando respirar es una lucha entre una lágrima y una sonrisa, al parecer no es algo tan sencillo de vivir, pero si es tan fácil de ser el centro de critica; gente que no e mas allá de lo externo.

Comprendo que es mi trabajo y debo transmitir perseverancia y salud, ya que fue lo que elegí hacer y cada día lo disfruto y trato de sonreír más a menudo, se que hay muchos que se preguntarán por que no descanso, pero imagínate si me acostara cada que algo me duele o me siento mal.....sería imposible tener una vida ya que tendría que vivir acostada todo el tiempo; en ocasiones me canso de escuchar palabras tan superfluas como: "ponga de su parte" o " tómese esto que a mi abuela le quita todo" o "hacete acupuntura, anda donde un bioenergético", "pero eso es mental, usted no sabe meditar pues", " y ya fuiste al sicologo", " y no será que estás exagerando?", " no te enojes pero debe ser que estas muy mimada y quieres llamar la atención".....Como quisiera yo que estas persona hicieran el ejercicio de colocarse ganchos o algo que les produzca dolor y mantenerlo mas de 36 horas continuas para ver como se sienten, para ver como cambia su genio. Claro, la diferencia esta que cuando el dolor se haga insoportable se quitan los ganchos y listo!!. nosotros ¡¡NO!! a nosotros nos duele algo o todo los 365 días del año es algo que puede ser fuerte o suave pero JAMAS CESA!.

A raíz de todo esto, hace mucho tiempo decidí ayudar a personas que como yo padecen esta condición, el camino que se ha recorrido por 3 años con mi fundación ha sido más duro que los mismos dolores, ya que somos discriminados, señalados como hipocondríacos, mimados y hasta locos. No tenemos ayuda, ni apoyo económico de ninguna entidad, tenemos infinidad de pacientes con sed de respuestas; al no tener recursos para brindarles tratamientos adecuados les damos con gran amor lo mejor que podemos hacer, les damos CONOCIMIENTO y apoyo a ellos y sus familias, esto lo hacemos sagradamente el  primer sábado de cada mes y así nos hemos mantenido. Se que solo llevamos pocos pasos de los cientos que hay que recorrer pero seguimos en la lucha, gracias a gente con corazón y a mis "amigas de dolor" -como llamo a mis compañeras de la fundación-- YO NO BUSCO COMPASIÓN y menos pesar, mi objetivo ni siquiera es que me entiendas a mí....sino que sepas que muchas de las personas que te rodean también tiene fibromialgia y que por miedo a que la despidan de sus trabajos o preocupar a sus familiares ya que ni ellos mismos entienden la enfermedad temen llegar a ser discriminados o a que los llamen locos mimados guardan su dolor en silencio. (esto da en hombres y mujeres).

Lo que yo quiero es hacer una gran bulla donde se escuchen nuestras voces (nos reuniremos el 12 de mayo; día internacional de la fibromialgia)-
Acaso tu sabías que la fibromialgia no está en el POS (Plan obligatorio de salud) y que para que un paciente pueda tener un diagnostico y un tratamiento vagamente digno nos ponen en una lucha, sufrimiento y humillación que va de médico en médico y que puede durar de 2 a 3 años?, sabias que en Colombia no hay tratamiento integral ni investigación de la enfermedad?, sabías que somos la única fundación en Medellín y la 3 en el país que brinda apoyo emocional?-----pues si amigos----es nuestra triste verdad.

Y para concluir esta historia...algunos podrán estar sintiendo pesar o compasión porque tengo una enfermedad crónica que produce mucho dolor, quizás más del que tu puedes soportar y aún así hago pole dance, trabajo, tengo una familia y hago de mi vida un reto a superar....pero la cruel verdad de todo, es que a mi me da tristeza de muchas personas que pueden estar leyendo y que teniendo salud y una buena vida ni siquiera intenten hacer mas de lo que han hecho y se crean esos pajazos mentales que van a intentarlo después, o que los retos son muy fuertes para ellos o que no tienen tiempo o que están gordas o que no tienen dinero.....y crees que así se llega lejos? por lo menos yo sufro y lo intento cientos de veces y avanzo como el cangrejo tres adelante y dos atrás pero avanzo.....tu nisiquiera lo intentas o si lo haces, seguro que persistes a pesar de caerte cientos de veces? te pones en pie cada día???

Si conoces a alguna persona que sufra dolor crónico, fatiga excesiva o fibromialgia dile que ingrese a nuestra página: Fundación Colombiana de Fibromialgia