viernes, 20 de junio de 2014

Confesiones de una "guerrera con fibromialgia"


Trato de llevar una vida normal, este relato seria la descripción de los días de crisis “promedio”, gracias a Dios hay días buenos, son unos pocos pero estos me permiten tomar impulso nuevamente.


Levantarme cada día es sentirme en la época de la inquisición, mi cama, no es una cama normal, es una cama hecha con artilugios filosos y ardientes, la cobija pesa una tonelada, la almohada es una piedra  debajo de mi cabeza, la Luz del día pega como reflectores de estadio en mis ojos, y cuando debo levantarme al baño veo como en los cuentos de hadas un bosque tenebroso lleno de espinas,  es un camino eterno,  pero son solo unos pocos metros de fuego bajo mis pies y clavos que penetran en mis piernas, ¡que tortura de camino!. Luego cuando logro bajarme mi pijama y subir mi ropa interior después de que mis engarrotadas manos reaccionen, debo regresar al cuarto, ya medio despierta, el cansancio es como si toda la noche hubiera corrido montaña arriba con bultos de arena sobre la espalda, me rindo!!! Caigo otra vez en la cama que ha mejorado un poco, se torna más suave y más amigable conmigo….. y pensar que solo llevo unos 7 eternos minutos!!!.


Solo los días que debo dictar clase en la mañana hago un esfuerzo sobrehumano para estar de pie...bueno gracias a que también tomó una  dosis alta de opioides para el dolor, los que hacen que mi cuerpo inhiba las sensaciones que son absurdamente inexplicables y de esta única manera puedo aparentar ser “normal” ante mis alumnos y tanto que hasta puedo moverme y nadie lo note.

Vencer el dolor físico es algo que parece un calvario pero es cuando empieza la tortura emocional…..Ver como mi esposo se levanta cada día, hace y da el desayuno al bebe, lo baña y lo lleva al colegio mientras yo solo los miro con mis ojos encharcados son de gran impotencia, querer ser una MADRE! Que acompaña, mima, abraza…..es triste. Debo de agradecerle a Dios el tener un gran esposo a mi lado, es una bendición que pocas en mi condición tienen.

Los días que no madrugó, pasan las horas y yo en la cama hasta que puedo decir: creo que es hora, se
supone que ya descanse,  pero aunque hayan pasado 13 o 14 horas tratando se dormir profundamente, me siento como si llevara semanas sin descansar…..Me levanto a almorzar y "empiezo" mi corto día...obviamente el cual no me rinde, mi mente agotada trata de centrarse en una sola actividad, lo cual ya no logro desde hace años. Responder correos, terminar informes, organizar la parte administrativa de 4 unidades diferentes de negocio y lidiar con el acoso de muchos, que quieren respuestas ya! es una tarea que no veo tan complicada para una persona normal, pero para mí cada vez se hace menos eficiente, trato de hacerlo bien mientras este sentada la mayoría de veces trabajo desde mi cama.
Y se llega la hora del flujo masivo de alumnas y la hora de dictar clase, ser la gran profesora y entrenadora que siempre he sido, diseñar una clase nueva diaria adaptada no solo a las necesidades de cada usuaria sino a lo que yo pueda hacer ese día, tratar de sonreír, correr de arriba abajo, de un salón a otro, coordinar, estar pendiente de los profes, que no falte nada….ufff que tarea tan difícil…..pero es el amor que tengo a lo que hago que todo mi dolor y cansancio lo pongo en manos de Dios y le pido paciencia y fe para no caer y desboronarme en frente de nadie, sé que muchos dicen que soy grosera, malgeniada, mala clase…..y no lo es! Solo que algunas veces siento que muero por dentro lentamente!.
Igual doy lo mejor de mí, lo hago con amor, trabajo con el corazón.... Aunque en muchísimas de las clases que dicto me retire cada tantos minutos a hacer "algo" mis alumnas jamás sospecharán que me alejo para que no vean mi rostro de dolor o la lágrima que sale, porque mi cuerpo se rompe. Salgo y respiro, y me repito, CARO TU PUEDES!! He llegado a tal punto con mi dolor durante una clase que algunas veces me tomo un trago de tequila para reaccionar y no perder la cordura, ya que este es un depresor del sistema nervioso y hace que los receptores del dolor se relajen un poco. Hasta hoy puedo decir orgullosa que no he dejado mi trabajo tirado por más dolor o por más cansancio o por más tristeza que pueda tener.

Llega la noche y ver a mi bebé es la mejor de las drogas que me llena al 100% mi corazón, algunas veces ni puedo abrazarlo, así que me quedo mirándolo y jugando cosas suavecitas…pero el solo sentirlo cerca me hacen sentir plena y con ganas de seguir este duro camino, es cuando siento que todo esto vale la pena.
La noche es otra tortuosa mañana, aunque he descubierto que trabajar, hasta que el sueño me venza y acomodarme poco a poco hasta que mi cuerpo siente que no puede más, es la ´nica manera de “dormir” ya que es un sueño tan superficial que nunca será reparador.
El sentirme algunos días tan impotente que no puedo vestirme, peinarme o hasta cobijarme son eventos repetidos que tan solo he aprendido a manejar. Otros días así tenga un dolor suave puedo ser independiente y doy gracias a Dios por esos pequeños momentos.
Hace más de 10 años  era una mujer incansable, mis amigos me llamaban "guerretita" no le temía a nada! hacía rappel, escalada, kayak, era guía de ecopaseos, cambiaba horas enteras y era una mujer activa, salida de rumba, paseaba y mis días eran llenos de alegría.
Ver lo que soy ahora me entristece, yo elegí mi carrera, el deporte, el ejercicio, la locura, el baile, la alegría, el moverme libre y dueña de mis emociones, pero todo cambio! Ya nada es lo mismo, ya yo no soy la misma.

Siempre he dicho que nadie sabe lo de nadie y es verdad. Padecer como lo hacemos las personas con fibromialgia más que un castigo es una prueba que solo pueden aguantar los más fuertes.
Si algo tengo claro es que no moriré de fibromialgia, tuve muchos días pensando en acabar con este sufrimiento y nunca lo hice ni lo hare, por mis hijos y por mi misma… aunque son cientos que se suicidan por esta causa, tengo claro que luchare año tras año hasta que pueda ayudar a todos los que como yo sufren en silencio


Mi primera lucha es decir:  NO ESTOY LOCA, NO SOY MARIA DOLORES, NO ES UNA ENFERMEDAD SICOLOGIA…..es algo real! Es tan real que no puedes dejar de sentir  ni un solo minuto durante cada día de tu vida, dolor físico, el cansancio es como para querer solo dormir el resto de tu vida, y ni hablar de lo otros síntomas que tenemos,….somos miles de personas afectadas, y que tristeza que los médicos no tengan ni idea que hacer con nosotros!!! Que las personas nos discriminen y que solo digan lo que tú puedes estar pensando “que pesar”. No lo hagas…..solo tu vive tu vida al 100% lucha por tus cosas, has ejercicio, se una persona de bien que yo por mi parte lo hago a cada minuto.

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